Entrevista a Rosa del Hoyo, ens apropem a la síndrome d’Asperger en primera persona

rosaLa Rosa del Hoyo, una noia que ens va captivar conversant amb ella tant o més com ho va fer amb el seu llibre.

Ja fa uns quants mesos, vam poder tenir una conversa amb la Rosa per tal de conèixer la seva experiència de vida amb un diagnòstic de Síndrome d’Asperger, un trastorn a vegades poc conegut i carregat de mites pels professionals sanitaris i la població en general.

Aquesta síndrome forma part dels Trastorns de l’Espectre Autista (TEA), que a la vegada s’engloben dins els Trastorns Generalitzats del Desenvolupament (TGD).

Si consultem la Wikipedia la síndrome d’Asperger es defineix com:

La majoria de les persones posseeixen un sofisticat sentit de reconeixement dels estats mentals aliens, i són capaços d’ajuntar informació sobre els estats cognitius i emocionals d’altres persones basada en pistes atorgades per l’ambient i el llenguatge corporal d’aquestes persones. Les persones amb la síndrome d’Asperger no posseïxen aquesta habilitat i es pot dir que tenen “ceguesa mental”. Per a aquelles persones severament afectades per aquesta “ceguesa mental”, per exemple, pot resultar impossible reconèixer el significat d’un somriure o, en el pitjor dels casos, fallar plenament en reconèixer qualsevol altre gest facial, corporal o qualsevol matís de comunicació indirecta. Generalment són incapaços de “llegir entre línies”, el que significa, que són incapaços d’entendre les implicacions ocultes en el que una persona diu de forma directa i verbal. És important notar, però, que, atès que és un trastorn espectral, alguns pacients s’aproximen a un nivell de normalitat en les seves habilitats per llegir expressions corporals i interpretar intencions. Sovint troben particularment aclaparant el contacte ocular i per tant l’eviten amb freqüència. La falta de contacte ocular pot portar a majors dificultats al moment d’interpretar emocions alienes.La síndrome d’Asperger involucra un intens nivell de concentració en temes d’interès i és generalment caracteritzat per un do especial.

Font: wikipedia.org

A continuació us deixem  la conversa que vam tenir amb la Rosa. Amb el seu testimoni, podrem acostar-nos un moment a la realitat d’una persona amb  aquest trastorn,  per saber una mica més com es viu en primera persona.

 

Rosa, quan vas saber que tenies la Síndrome d’Asperger?

Em van diagnosticar la Síndrome amb 23 o 24 anys, durant una etapa personal molt convulsa: estava patint diversos símptomes de caràcter psiquiàtric que van conduir a uns quants diagnòstics erronis, com ara Trastorn Obsessiu Compulsiu (em rentava les mans molt sovint) i Trastorn de personalitat Obsessiva-Dependent (tenia ansietat per separació). Això mostra com n’és d’invisible la Síndrome d’Asperger, sobretot en dones adultes: la incidència dels Trastorns de l’Espectre Autista és més alta en homes i, a sobre, el diagnòstic es dóna habitualment en la infància. Per tant, és normal que al principi no pensessin en l’Asperger. Des d’aquest espai, m’agradaria fer una crida als professionals de la salut perquè tinguessin els TEA sempre presents com a possible diagnòstic, fins i tot en adults. Pot estar associat a una depressió o a un Trastorn Obsessiu Compulsiu (TOC) aparent, per exemple.

Rosa, de petita et deien “la rara de la classe”; què et feia diferent dels altres nens?

De fet, jo no era l’única personeta estranya a classe. Hi havia altres nens que tenien personalitats, formes de vestir o característiques físiques diferents de les de la majoria. No obstant això, només jo era la que en principi semblava “normal” però que, no se sabia per què, no encaixava amb el grup. Això succeeix molt amb l’Asperger en nenes, ja que les noies poden imitar amb molta facilitat comportaments estàndards. Per això és difícil detectar la Síndrome, encara que hi ha característiques que poden guiar als mestres, pares/tutors o professionals de la salut: cal fixar-se bé en nens disciplinats, amb un o pocs interessos però molt desenvolupats (sovint semblen una “petita enciclopèdia” del seu interès), de vegades amb mala coordinació motora, amb hipersensibilitat tàctil, auditiva, olfactiva… Recomano el llibre “El Síndrome de Asperger. Una guía para la familia” de Tony Attwood per a més informació.

Com va ser la teva adolescència?

Dolorosa. Vaig ser víctima d’assetjament escolar durant dos anys, segurament per la meva diferència, tot i que jo no n’era conscient. Encara no sé què veien en mi que els feia rebutjar-me. Per sort, però, la mala experiència es va acabar a tercer d’ESO. Tot i això, jo només em centrava en tenir un bon expedient acadèmic, en llegir molt, en practicar amb el violí… En la meva esfera personal no entraven les relacions socials, cosa que em va aïllar més i més fins que vaig entrar a la Universitat, on vaig patir el xoc d’adonar-me que la gent encara era social. No tots eren unes ratetes de biblioteca com jo!

Quines emocions o sensacions negatives i positives creus que van associades a aquesta síndrome en el teu cas?

Crec que no en tinc pas de positives, em sap greu. Potser sí que vaig sentir-me alleujada quan vaig conèixer el diagnòstic, però aquesta emoció ben aviat va ser substituïda per la certesa pesant i feixuga que no hi ha una cura miraculosa. Em provoca tristesa i ràbia saber que probablement hauré de viure amb Asperger tota la meva vida. Tot i això, cal tenir en compte que moltes persones amb la Síndrome d’Asperger es senten orgulloses de ser “no neurotípiques” o “Aspies”. Fins i tot n’hi ha que volen despatologitzar la seva condició! Jo no em considero part d’aquest col·lectiu, però.

Què aconsellaries a uns pares que tenen un adolescent aplicat, estudiós, summament obedient…

Primer, que no s’espantin! Que el noi presenti aquestes característiques no implica que tingui la Síndrome. Cal anar amb compte, però, si no té vida social, si és massa literal (si no comprèn ironies, per exemple) i, sobretot, si no és feliç. Si el noi o la noia és feliç, no trobo que hagi de portar la càrrega d‘un diagnòstic psiquiàtric.

Et cal prendre sempre medicació i tenir suport professional?      ( mèdic, psiquiàtric, psicològic)

Espero que no em calgui medicació de per vida! De fet, el meu psiquiatre diu que me l’anirà treient a poc a poc. Una persona amb Asperger pot viure perfectament sense cap tipus d’intervenció psiquiàtrica, i desitjo que aquest sigui el meu cas. Pel que fa a l’ajuda psicològica, no ho sé. És molt útil per a gestionar allò que succeeix tant al món que ens envolta com a l’interior d’un mateix, però no només per a mi, sinó també per a qualsevol persona, amb Asperger o sense!

Has escrit un llibre sobre la teva experiència, oi? Parla’ns-en una mica!

mente, encuentrameSí, és cert! El vaig escriure en una època en què em costava trobar ordre. Estava convençuda que escriure, pel simple fet de ser una activitat que, tal com jo me la plantejava, requeria una sèrie de frases coherents, em podia donar no només l’estructura ordenada que necessitava, sinó també respostes a les meves preguntes sobre la meva essència, el meu Jo… A més, volia compartir les meves vivències. Volia arribar a gent confosa, com jo feia uns mesos, per a donar-los una mica de la llum de la poca experiència que havia anat reunint. Volia ajudar, i espero aconseguir-ho! Al final, el llibre és una autobiografia intensa, dura, però també esperançadora. Acaba bé!

Moltes gràcies Rosa per accedir a fer aquesta entrevista pel nostre blog que, de ben segur, serà interessant pels nostres lectors, tant com ho ha sigut per nosaltres poder escoltar les teves paraules.

La Síndrome d’Asperger és un trastorn que sol afectar entre 3 a 7 de cada 1000 nascuts i té major incidència en nens que en nenes.

La detecció precoç és el pilar bàsic del tractament d’aquests nens i les seves famílies. A la unitat pediàtrica del nostre centre (CAP Turó) fem servir un cribatge que detecta si el nen té risc o no de patir algun Trastorn de l’Espectre Autista. Es tracta d’un qüestionari anomenat M-CHAT, que realitzem entre els 18 i els 24 mesos en les corresponents revisions habituals.

 

Si voleu saber-ne més, us recomanem el llibre:

“Mente, encuéntrame. Dos meses y medio en la vida de una Autista”. Autora: Rosa del Hoyo Pérez. Editorial Miret.”

Cliqueu el seu relat curt, per escoltar la vivència de la Rosa en una entrevista de TV Mataró.

Advertisements

Quant a CAP Turo de la Peira

Centre assistència primària Nou Barris Barcelona
Aquesta entrada s'ha publicat en Notícies i etiquetada amb , , , , , . Afegiu a les adreces d'interès l'enllaç permanent.

Ens interessa la teva opinió

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s